.jpg)
Caroline, 38, har i många år levt med vad hon misstänker vara Topical Steroid Withdrawal, eller kortisonberoende som det kallas på svenska. I en intervju med Nyheter24 berättar hon om hur livet sett ut fram tills i dag – då sjukdomen äntligen börjar lätta på sitt järngrepp.
Liksom många andra hade Caroline, 38, eksem när hon var ett barn. Klassiskt böjveckseksem som gav med sig med åldern. Men när hon är 23 år kom eksemet tillbaka, värre än tidigare.
– När jag var 23 vet jag inte riktigt vad som hände. Under en tid då jag både pluggade och jobbade fick jag väldigt mycket eksem. Det var prickar på hela kroppen, det liknade inte tidigare eksem och det kliade liksom inifrån kroppen, säger Caroline till Nyheter24.
De nya utslagen hindrade henne från att göra det hon ville, och vardagen blev allt svårare.
– Jag kliade dygnet runt, och hade jättesvårt att duscha och träna. Jag kände att jag inte kunde vara ute i samhället på samma sätt, och kunde inte träffa mina vänner.
Till slut besökte Caroline en vårdcentral. Där fick hon höra att det var atopiskt eksem, liksom det hon hade haft när hon var yngre. Den läkare hon träffar berättar att hon har en defekt hudbarriär, något som är genetiskt och som det inte finns mycket att göra åt.
Kortisonsalva och Protopic skrevs ut.
– Den (Protopic, reds. anm.) brände jättemycket. Det blev blåmärken i huden.
Läkarna prövade att behandla eksemet med ljusbehandling. Av värmen från ljusbehandlingen kliade eksemet mer. Inget läkte, berättar Caroline.
– Jag tog det försiktigt som läkarna sade. Det var dock väldigt bristfällig information jag fick om hur och när jag skulle smörja.
Besvären kom och gick. När Caroline fyllde 30 blev hon gravid och slutade med kortisonen.
– Jag ville ju amma mycket och valde att trappa ned och avsluta kortisonbehandlingen enligt läkarens ordination. Då blev det en annan typ av eksem och huden blev papperstunn, det sköraste av papper, berättar hon, och fortsätter:
– Huden bara rasade sönder. Det låter ju jätteäckligt men det var högar av hudflagor i sängen och på golven. Huden under blev röd och sårig. Sedan höll det på så.
Besvären fortsatte. Efter att Caroline avslutade kortisonbehandlingen dyker utslagen upp i ansiktet, där hon aldrig haft eksem tidigare.
Trots detta fortsatte läkarna med att skriva ut kortison. När hon besöker en vårdcentral tar sig vårdpersonalen friheten att smörja på kortisonet själva.
– Läkarna sa att jag skulle smörja mer. När jag kom in för ett besök drog de bara upp tröjan på mig och kletade på mer kortison. Det var ju väldigt utelämnande. Det kändes fel.
Utslagen kliade. Såren sved. Under nätterna band Caroline sina händer för att hon inte skulle klia i sömnen.
– Jag satte på mig vantar och band ihop mina händer med gummisnoddar, sedan spände jag fast dem i sängen för att jag inte skulle klia under natten, säger hon och fortsätter:
– Det kliade mycket, men det värsta var hur ont jag hade.
Det dröjde några år innan Caroline började misstänka att det kunde röra sig om Topical Steroid Withdrawal, även kallat kortisonberoende. Hela tiden kände hon att det är något annat än atopiskt eksem, beskriver hon.
– Man blir ju sin egen doktor eftersom man inte får någon hjälp. Jag ändrade min kost, undvek födoämnen, skaffade en luftrenare... Jag åt otroligt lite och gick ned väldigt mycket i vikt. Det var ett famlande.
Sex år efter att Caroline slutat med kortison börjar utslagen försvinna.
I dag kan Caroline duscha och träna, som innan utslagen blev som värst,
– I dag skäms jag inte över mitt ansikte eller kropp på samma sätt även om traumat finns kvar och har påverkat självkänslan.
Hur mår huden i dag?
– I dag är den ganska bra. Jag har ju kommit väldigt långt. Jag har varit helt okej nu i två-tre år nu. Förut kunde jag ha en kli-fri dag om året, nu är jag nästintill helt klifri. Det är en enorm skillnad.
Nyheter24 har varit i kontakt med flera läkare och forskare. Ingen har velat uttala sig om Topical Steroid Withdrawal och hur man kan behandla det.
